میں بچوں کی ایسی سوسائٹی کی نمائندگی کرتا ہوں جو نایاب بیماریوں کے ایک گروہ ''لائیسو سومل اسٹوریج ڈس آرڈرز'' (ایل ایس ڈی) میں مبتلا ہیں ۔ یہ جینیاتی عوارض ہیں جو خاندان میں شادیوں سے پیدا ہوتے ہیں۔ یہ بچے نقل و حرکت کی خرابی، دوروں، ڈیمینشیا، بڑھے ہوئے جگر / تلیوں، پلمونری / دل کے مسائل وغیرہ سے دوچار ہیں اور ان کے علاج کے لئے‘اینزائم ریپلیسمنٹ تھراپی’کی ضرورت ہوتی ہے بصورت دیگر ان بچوں کو جلد موت یا آہستہ، تکلیف دہ موت کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔پاکستان میں، ڈریپ(DRAP) کی تجویز پر، زندگی بچانے والی دوائوں کی بعض اقسام کو کسٹمز ففتھ شیڈول میںصفرفیصد(0%)کسٹم ڈیوٹی پر درآمد کرنے کی اجازت ہے۔ اسی طرح، 2 سال قبل ڈریپ(DRAP) کے ذریعے ایل ایس ڈی علاج معالجے کو زندگی بچانے کے لئے موثر بتایاگیا تھا اور اس پر عمل درآمد کے لئے ایف بی آر کو سفارش بھیجی گئی تھی۔ بدقسمتی سے، میری مستقل پیروی کے باوجود،ڈریپ(DRAP)کی تجویز پر اب تک عمل درآمد نہیں ہوا ہے۔میں وزیر اعظم، وزیر اعظم کے مشیر برائے خزانہ، چیئرمین ایف بی آر اور سیکریٹری ٹیرف سے اپیل کرتا ہوں کہ وہ مریضوں کو درپیش مشکلات کو دور کریں اور ایل ایس ڈی علاج معالجے پر صفرفیصد(0%) ڈیوٹیوں کی اجازت دینے کے لئے فوری طور پر ڈریپ(DRAP) کی تجویز پر عملدرآمد کریں۔
…عاطف اعجاز قریشی۔صدر لائیسو سومل اسٹوریج ڈس آرڈر سوسائٹی
پنجاب حکومت نے پیر کو چھٹی کا اعلان کر دیا
Mar 28, 2024 | 17:38